Пятидесятым подопечным Фонда «Круга добра» с мышечной дистрофией Дюшенна, который получил инновационный препарат генной терапии Деландистроген моксепарвовек, стал 4-летний Степан из Екатеринбурга. Введение препарата стоимостью около 3 млн долларов прошло в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева. По словам врачей, мальчик чувствует себя хорошо.
«Полгода назад я в это даже не могла поверить, что в России будут ставить такой дорогой препарат, а сейчас мы уже сами готовимся его получить. Очень хочется, чтобы Степан все так же бегал, прыгал и резвился, как обычные дети. Я слежу за тем, как он развивается и растёт активным творческим ребенком, рисует фломастерами и краской, с удовольствием собирает конструкторы, строит башенки, увлечен машинками. Он радуется жизни! Мы смотрим в будущее с надеждой», — призналась мама Степана Татьяна Мулюкбаева.
Этот препарат ранее также закупался для детей Москвы и Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области, Чувашии, Северной Осетии, Карачаево-Черкесии, других республик и областей страны.
Отметим, что Фонд был создан указом Президента России Владимира Путина. Он стал тем механизмом, который дополняет существующие госпрограммы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. С 2021 года фонд оплатил дорогостоящие лекарства, медицинские изделия и операции более 26 тысячам детей.
Фото Фонд «Круг добра».
