«Ребенок  6 лет находился под наблюдением врачей с рождения. Когда девочке не было и года, ей поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Она регулярно получала амбулаторное и стационарное лечение в медицинских организациях республики, неоднократно консультировалась в федеральных клиниках», — пояснили в региональном Минздраве.

Спинальная мышечная атрофия – это тяжелое генетическое заболевание, которое невозможно излечить, применяются только поддерживающие лекарства.

Так по решению врачебной комиссии ребенку был четырехкратно введен препарат «Нусинерсен» (Спинраза) в условиях отделения анестезиологии-реанимации Республиканской детской клинической больницы.

Согласно инструкции применения препарата «Нусинерсен» (Спинраза) необходимость в продолжении терапии оценивается лечащим врачом на основании клинического состояния пациента. Для оценки состояния ребенка после четырехкратного введения препарата была собрана врачебная комиссия. Но лекарство не дало того эффекта, который ожидали.

«С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе у ребёнка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы, врачебной комиссией было принято решение о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом «Нусинерсен» по торговому наименованию «Спинраза». Данный ребёнок был запланирован на терапию препаратом Рисдиплам. Который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра», — пояснили в Минздраве Чувашии.

То есть речь не идет об отсутствии лекарства «Спинраза», а о том, что в данном конкретном случае было решено перевести маленького пациента на терапию другим препаратом.